北京最好的手足癣医院 http://m.39.net/pf/a_9152858.html钱江晚报·小时新闻记者张冰清通讯员童小仙
一般人印象中的专家共识，严肃专业但也枯燥难懂，没有一定专业素养阅读起来困难重重。
最近，一本由患者和医生共同编写的实用读物面世了，它既专业又易懂，既科学又通俗，简直是患者的“就诊教科书”。
5月19日是世界炎症性肠病日(WorldIBDDay)，由爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）组织国内34名炎症性肠病医生及22名患者共同编写《炎症性肠病患者共识》正式对外发布。
《共识》以患者意见为主导，由医生落笔并对专业知识进行把关，旨在提高患者对疾病的认识，推动患者更有效地参与治疗决策，学会自我管理。
图片来源：视觉中国
无法痊愈、终身治疗
患者需要提高自我管理能力
炎症性肠病（IBD）是一种特发性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），临床表现为腹泻、腹痛，甚至血便。
近年来，炎症性肠病患者人数呈急剧上升趋势。据统计，全世界有超过万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎。在中国，溃疡性结肠炎患病率约为11.6/10万，克罗恩病患病率约为2.29/10万，预计年将达到万，已经由少见病发展为常见病。
目前，炎症性肠病还无法治愈，一般通过药物治疗。如果病情加重导致肠梗阻、急性肠穿孔等，那就需要进行手术，术后可能要长期与鼻饲管和造瘘为伴。
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“炎症性肠病是一种终身疾病，患者的自我管理极其重要。”浙大二院消化内科主任医师、炎症性肠病诊治中心主任陈焰说。
作为炎症性肠病的专家，她在临床上见到过太多被错误信息误导的患者。比如，她曾在门诊时建议一位病情加重的患者及时手术，但患者听信了另一位病友的劝告，对手术极其抗拒。
“那位病友告诉他，自己做完一次手术又紧接着开了两次刀，把他吓坏了。但其实，那位病友恰恰是因为手术太迟了，拖得病情加重，才不得不连续手术。”
陈焰意识到，有时候医生苦口婆心说一大堆，效果还不如病友的亲身分享。但不管是网上还是病友群都存在大量误导性的信息，而且炎症性肠病需要个体化的治疗，不能照搬别人的方案。如何为患者提供简洁易懂、专业可靠的信息，这成为业内专家和相关组织共同的思考。
患者和医生一起编写
既有干货知识，也有贴心指南
在此背景下，爱在延长基金会（CCCF）组织国内20多家炎症性肠病诊疗中心的34名专科医生，以及22名患者共同编写了《炎症性肠病患者共识》。
在专科医生的严格把关下，《共识》的专业含金量颇高，干货满满，全是临床上最前沿、最先进，最受认可的知识；又由于患者的加入，《共识》通俗易懂，可操作性强。
陈焰举例说，《共识》里有详细的就医流程，门诊要带哪些资料，如何将资料分门别类等等，“我们医生可能觉得这是很简单的东西，完全想不到要写进共识，但对患者来说是很实用的信息，最后也能帮助医生和患者良好沟通。”
中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长，空**医院吴开春教授从学组层面支持和肯定了《患者共识》的发布及其意义，他相信这本共识能够使患者了解更多、更权威、更全面的IBD的知识，对于指导患者日常的生活、治疗和疾病管理是非常有意义的。
5月19日，《炎症性肠病患者共识》的发布会上，还有多位患者分享了自己与疾病抗争的故事。
瑶瑶，一个充满活力和希望的江南美女。她既是一个CD患者，同时也是一名CCCF志愿者。她说，人生不如意事常八九，但人不要脆弱，不要抱怨。要敢于面对，要懂得爱，懂得感恩。先把爱涂上喜欢的颜色，然后为自己鲜艳的人生上色！
另一名CCCF志愿者严凯是一个阳光帅气的大男孩，原先不想学医的他，如今却拥有了医生和患者的双重身份。3年前，他加入了志愿者队伍，被这个大家庭彼此温暖、鼓励和敬业所打动，让他重新找到了使命感，也找到了人生新的目标。正如他所说：医学一道，于我就如同高山，山下仰望毫无意义，我只是爬山就好了。
全国多个城市的著名地标点亮紫灯，呼吁公众提高炎症性肠病的社会认知，共同帮助炎症性肠病患者。
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