本文转自：羊城派
我要胖10斤！IBD患者的梦想
文/图羊城晚报全媒体记者张华
1月15日，由北京白求恩公益基金会发起，杨森中国支持的中国首个炎症性肠病（IBD）线下快闪活动“我要胖10斤”增重体验馆亮相广州。为期两天的快闪活动囊括了时下在年轻人群体中颇为流行的剧本解密、创意厨房、文创市集、音乐脱口秀等趣味形式，以沉浸式体验的创新设计向IBD患者及公众普及疾病知识。在现场，专家们鼓励IBD患者以积极的心态应对疾病，希望他们能够规范治疗，回归正常生活。
增加体重是IBD患者的愿望
在活动现场，记者看到广州医院消化科主任医师李明松与IBD患者共同参与手工香氛的制作，为患者提供与大咖专家面对面“话疗”的机会，在轻松的制作氛围中共同探讨IBD诊疗及自我健康管理。
李明松主任介绍，炎症性肠病是一种慢性、反复发作的非特异性肠道炎症性疾病，有两个发病的高峰年龄，一个是20岁左右，一个是50岁左右。由于IBD病因复杂、易误诊、可致残等特点严重影响着患者的正常生活与工作。
在活动现场，记者遇到了一位31岁的IBD患者。“我是年患上克罗恩病，出现腹痛、腹泻和消瘦等症状。当时身高厘米的我，生病两个月后体重下降到98斤。骨瘦如柴。”傅先生拿出他刚生病时的照片。后来经过手术和药物治疗，傅先生的病情得以稳定。“我现在体重增加到斤，不适的症状也消失了。”
李明松主任说：“炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，这两个病本身就是累及消化道，所以影响人体的消化吸收，同时疾病导致人体代谢旺盛，营养处于不平衡的状态，因此这类患者基本上都存在不同程度的营养不良。可以说，营养不良或者消瘦的程度与疾病的病情呈现正相关，病情越重，人体越消瘦。所以，我们医生高度重视IBD患者的营养状态。而患者的体重增加也意味着疾病得到了有效地控制。”
坚持用药，回归正常生活
“目前IBD还是一种终身疾病，除了专业规范的诊疗外，患者良好的依从性是获得有效治疗的保证。所以IBD患者和家属都要坚持治疗，遵循医嘱长期用药以达到更好的治疗目标。”李明松教授强调。
在活动现场，李明松教授与现场患者分享了IBD诊疗领域的药物研发进展，尤其是生物制剂的发展为有效控制炎症、维持临床缓解等方面提供了更优更安全的创新解决方案。
随着IBD治疗创新药物的研发以及纳入医保，IBD患者的经济负担得到舒缓，用药依从性也将大大提升。傅先生告诉记者，虽然接受了手术，但是药物治疗是基础，因此还在坚持用药。目前他的药费通过医保报销后，一年自费在1-2万元。“相比之前，已经是大大减轻了经济负担。我目前从事金融工作，完全可以负担自己的药费了。”
针对IBD患者自我健康管理话题，李明松教授提醒，“在接受IBD规范治疗的同时，患者也要对自身健康负责，不论是饮食还是生活方式都要做好自我管理。”
此外，由于IBD是一个终身发作的疾病，因此在探讨IBD的治疗时，绝不能忽视对于患者精神及心理方面的干预及帮助。李明松教授说，“一方面我们要加强患者积极治疗的信心，另外引导患者培养兴趣爱好，保持心情放松也是帮助患者更好地与疾病共处，实现健康增重的有益举措。”